NOTE DI CLAUDIA

Avvertenza

Le note che seguono furono scritte da Claudia nel 1999, in occasione dei primi cicli di chemioterapia, dopo l'intervento chirurgico dell'11 marzo.

Salvo quanto precisato sotto, queste note vengono riportate come furono scritte (di getto, senza badare alla forma ed alla sintassi).

Rispetto ai testi originali sono state introdotte le seguenti modifiche:

-  eliminazione di alcune parti più personali;

-  cancellazione, per ragioni di privacy, di nomi di persone ed    ospedali sempre sostituiti dalla lettera X e, rispettivamente, H;

-  eliminazione dei nomi dei medicinali, eventualmente sostituiti    dalla lettera M;

-  eliminazione di altre parti, per ragioni di snellezza.

CHEMIOTERAPIA

I settimana (12-18 aprile)

Lunedì 12 e martedì 13 aprile: 1° ciclo chemio “lunga” (8 ore al giorno), in regime di ricovero.

Effetti percepiti: sapore sgradevole in bocca, soprattutto lunedì. Da mercoledì a venerdì avevo un po’ di sonno, ma d’altro canto ho dormito poco. Questo può spiegare il leggero mal di testa. Gonfiore diffuso, ma già mercoledì lo si vedeva solo sulle dita delle mani. Fatta molta pipì. Nessuna sensazione ulteriore. Ho mangiato normalmente prima, durante e dopo la chemio (omissis).

Venerdì 16 aprile: esami sangue.

Attività fisica: il 12 fatti 2 volte i 5 piani di scale dell'ospedale H, dopo la chemio;

il 13 niente, ma volendo avrei potuto fare un po’ di scale;

il 14 camminato 45’ a Villa Chigi, spedita e anche in salita + 15’ di ginnastica e pesi, senza problemi;

il 15 camminato 65’ a Villa Chigi, spedita e con salita;

il 16 camminato 90’ in centro, lenta e guardando vetrine; la sera ballato un po’;

il 17, 18’ ginnastica e pesi;

il 18 camminato 2h in collina (S. Mamolo, Roncrio, S. Vittore), di buon passo.

Condizioni psicologiche: complessivamente buone. Un po’ stufa il secondo giorno di trattamento. Uscita spesso la sera, divertendomi.

Per il resto, le persone con me sono normalissime, prive di imbarazzo. Tutti notano, semmai, il contrasto della malattia con l’aspetto e l’umore (ottimi, a detta loro).

Nota folcroristica: vengo “intortata” parecchio sia da tizi ignari, sia da alcuni che conoscono la situazione.

II settimana (19-25 aprile)

Lunedì 19 aprile: chemio "corta" (40'), 1 flebo antinausea, 1 iniezione di farmaco chemioterapico, 1 flebo di lavaggio.

Effetti percepiti

Solo martedì, saporaccio in bocca e strana sensasione di "nausea che non sento, ma solo perché l'antinausea la inibisce".

Mercoledì ho avvertito una stanchezza considerevole, ma sicuramente anche perché continuo a dormire male.

Esami sangue ed altri farmaci

Emocromo del 21: calati i globuli bianchi. Il 21 stesso inizio la somministrazione di mezzi di crescita (omissis). Il 22 inizio a prendere antibiotici (omissis).

Emocromo del 23: evidentemente sono risaliti i globuli bianchi, perché mi hanno detto di smettere con (il medicinale) M a partire da domenica.

Attività fisica

Il 19 no (a parte 5 piani dell'ospedale H a piedi) per mancanza di tempo (riunione -omissis-);

il 20 camminato 45' in centro, lenta, + 25' ginnastica e pesi;

il 21 fatti 2 volte i 5 piani dell'ospedale H + 10' ginnastica un po' fiacca;

il 22 camminato 30' in centro + 30 a V.G. + 15' ginnastica + 5 piani dell'ospedale H;

il 23 camminato 1h in centro + 65' in collina (V. Putti, Scalini, Barbiano) 5 piani dell'ospedale H. + ballato circa 30 mm' al (omissis);

il 24 ballato circa 30' al (omissis);

il 25 camminato 40’ a Pieve del Pino + 50' vicino a casa.

Condizioni psicologiche:

Ero un po' giù mercoledì, probabilmente perché la stanchezza si ripercuote sull'umore. Comunque, sono andata ugualmente alla riunione tra ragazze da X.

Venerdì, forse anche grazie ai mezzi di crescita, mi sentivo un leone (v. anche attività fisica). Di sera ero molto pimpante (anzi, la più pimpante).

Questo nonostante un fortissimo mal di schiena.

X, che già mi si appiccicava sempre, da quando sa la cosa continua, ma con un approccio rispettosissimo (lui è uno che di solito "si allarga"). Anzi, mi ha lasciato un messaggio verso le 5 con profferte di affetto (va be' che è in crisi perché -omissis-). Non mi sembra di fare pena.

Sabato, nonostante avessi del sonno da recuperare, sono uscita di casa bella "carica". La serata però volgeva al peggio, perché gli altri si stavano arrendendo alla noia. Io ho detto che se dovevo rompermi, preferivo andarmene a dormire e così ho imposto una svolta a X (che poi mi ha ringraziata per averla spronata) e X. Al (omissis) incontrati altri amici. Da parte di uno di loro, che aveva appena saputo la mia cosa, ho percepito una grande ammirazione (platonicissima e non mielosa).

Al ritorno X (visibilmente alticcio) mi ha spiegato che devo essere preparata anche ai peggioramenti, perché altrimenti il trovarmi improvvisamente imbruttita potrebbe traumatizzarmi. Per consolarmi, mi diceva di pensare a quelle che brutte o insignificanti lo sono sempre. Io gli ho risposto che voglio resistere, dal punto di vista sia psicologico, sia estetico. Ammetto però che il suo discorso mi ha un po' scossa, perché mi sembrava molto convinto.

Domenica mattina, sia prima di andare a letto, sia appena sveglia, ho visto che, nel pettinarmi, perdevo parecchi capelli. La cosa mi ha leggermente agitata, ma durante il resto della giornata ho evitato di pensarci.

Il mal di schiena è passato improvvisamente e mi sono venute le mestruazioni (evidentemente, esse ne erano la causa e ciò mi fa pensare che la chemio amplifichi i fastidi della cd. “sindrome premestruale”).

Nel complesso, mi sembra di essere piuttosto tranquilla. Le parole di X mi hanno colpita proprio perché mi chiedo se per caso mi sto illudendo di potere reggere troppo bene, da ogni punto di vista.

III settimana (26 aprile - 2 maggio)

Lunedì 26 aprile: chemio "corta". Ho avvertito un’altra volta il sapore sgradevole.

Capelli

Sempre il 26 ho fissato l’appuntamento (per l’indomani) per farmi rapare a zero. Passando un pettine o le mani tra i capelli, ne provocavo la caduta in misura inquietante. Guardandomi non si notava nulla (se non che erano più rovinati) e forse la cosa poteva essere trascinata ancora per diversi giorni, sempre che il ritmo di caduta si fosse mantenuto costante. Tuttavia, oltre al rischio, molto verosimile, di una sua accelerazione, ho voluto evitare lo stillicidio e l’antiestetico fenomeno di andare in giro seminando capelli. Così ho potuto osservare i miei capelli (solo quelli lunghi, perché la metà della mia chioma - piuttosto voluminosa - era formata da capelli spezzati o in fase di ricrescita).

Pensavo che avrei fatto tragedie, invece, per ora, il taglio dei capelli non mi ha scossa. Forse perché erano molto rovinati. Per fortuna la parrucca è bella e mi sta benissimo, decisamente meglio della chioma originale. D’altro canto, è un po’ fastidiosa e temo che d’estate mi farà sudare.

Pelata starei discretamente se perdessi 4 Kg, anche perché la mia testa, piccola, contrasta con il resto. Sarei comunque troppo alta per questo look.

In realtà, non sono ancora calva: ci sono tanti capelli di 1 o 2 mm. Suppongo che resisteranno abbastanza, perché l’essere tanto corti li protegge da strappi e traumi. Forse sarebbe meglio se cadessero velocemente: danno una sfumatura grigia alla mia testa e mi sembra che rovinino un po’ la parrucca.

Il 27 mi sono subito mostrata implume a X, X, X, X (che ha la testa rasata come me e si è molto divertito vedendomi) ed X.

Esami sangue

Fatti il 28 e 30. Nessuna novità di rilievo.

Peso

Prima dell’operazione (11 marzo) pesavo circa 64 Kg. Dopo sono arrivata a 68 (sono stata quasi immobile a lungo ed ho stramangiato per il nervosismo). Sto cercando di calare, ma con cautela perché non posso privarmi di principi nutritivi indispensabili, né indebolirmi a causa di un ridotto apporto calorico; devo muovermi molto ed eliminare gli eccessi alimentari. Da tempo ho ripreso l’attività fisica, anche se non eccessivamente faticosa. Il 30 aprile peso 65 Kg. Il mio peso forma (non più toccato dal 1° gennaio) è 60,5 Kg, ma sto discretamente anche entro i 63. Non devo neanche scendere sotto i 59,5.

Attività fisica

Il 26 camminato 25’ a V. G. + 5 piani dell'ospedale H;

il 27 camminato 1h vicino casa + 5 piani dell'ospedale H + 15’ ginnastica;

il 28 camminato 25’ vicino casa + 5 piani dell'ospedale H;

Il 29 camminato 45’ vicino casa + 25’ di ginnastica;

il 1° camminato 1h (via della Fratta, S. Vittore, Scalini);

il 2 camminato 2h (Roncrio, Trappola, S. Vittore) + 20’ di ginnastica.

Condizioni fisiche

Buone il 26 e 27. Ero molto stanca il 28, ma credo che gran parte della responsabilità sia del sonno arretrato. Durante il pomeriggio ho dormito. Noto che anche la settimana precedente il giorno in cui mi sono sentita più fiacca è stato mercoledì. Durante il fine settimana sono riuscita a non accumulare sonno arretrato.

Condizioni psicologiche:

Continuano ad essere buone. Venerdì sono andata per la prima volta a (omissis) e (omissis) con la parrucca. Tutti dicevano che sto benissimo, meglio di prima. Lo stesso commento è stato fatto in mia assenza. Solo X (barista -omissis-) ha detto che ho la faccia troppo coperta dai capelli (ma è una necessità tecnica). Il 2 ho fatto una lunga passeggiata con X, X e X (alla fine ero la meno stanca), secondo le quali anche senza capelli sto abbastanza bene.

A parte l’impatto estetico davvero soddisfacente, la parrucca fa sentire caldo e ciò mi preoccupa, in vista dell’estate imminente. Offre piccoli vantaggi pratici, compensati però da vari svantaggi.

IV settimana (3 - 9 maggio)

3 e 4 maggio: 2° ciclo di chemio “lunga”.

Il 3 mi hanno somministrato via flebo la famigerata medicina rossa, M, particolarmente fastidiosa. Non sono stata male, però ho avvertito un discreto disagio, dovuto soprattutto al saporaccio molto intenso. Ho mangiato un po’ durante la terapia e a casa ho fatto una cena sostanziosa, nonostante il sapore sgradevole. Ho tenuto il cateterino anche a casa, ma purtroppo il 4 ho dovuto fare altri 3 buchi, perché il contenuto delle flebo continuava ad andare fuori vena. Mi hanno risomministrato la M. Il sapore cattivo e il disagio erano intensi, ben più di lunedì. Ho mangiato solo un piccolo budino e nel pomeriggio stavo per vomitare. Finita la terapia, ho camminato e mi sono sentita un po’ meglio. Ho fatto una cena sostanziosa, riuscendo a percepire il sapore dei cibi. Mi sono addormentata verso le 23. Durante la notte mi sono svegliata più volte, a causa della pipì.

Il 5 mi sono alzata verso le 8.45, con un forte senso di nausea. Ho avuto alcuni conati, ma senza vomitare. Dopo colazione, stavo meglio, ma mi sentivo ancora un po’ giù. Sono stata male per tutto il giorno, avvertendo debolezza e nausea. Ho preso 2 bs di M (gastroprotettore che avevo già preso il 4) + 1 compressa di M (antinausea), ma voglio limitare l’uso di questi prodotti, anche perché inducono stitichezza. Il 3, il 4 ed il 5 non ho fatto la cacca e ciò aumenta il malessere.

Il 6 avevo la nausea fin dal risveglio. Fortunatamente, sia il 4, sia il 5 ho dormito molto. Ho ripreso M, ma non M, perché mi provoca nausea.

Il 7 stavo meglio. La sera, alla festa del (omissis), sono riuscita a rimanere fino a tardi ed a fare i conti finali. Tuttavia, ogni tanto sentivo la necessità di mangiare qualche salatino per bloccare uno strano fastidio allo stomaco.

L’8 mi sono svegliata tardi, sicché ero abbastanza in forze. La sera stavo discretamente, pur continuando ad avere gli strascichi della nausea e a doverli bloccare mangiando qualcosa di solido. Ho notato una nuova reazione fisica: ogni tanto mi capitava di avere una sorta di contrazione nervosa. A dire il vero, non riesco a definire bene il fenomeno: spasmo, scatto, brivido? Comunque, sono movimenti bruschi a livello della testa, che mi portano a chiudere gli occhi ed a contrarre collo e spalle. A volte riesco a controllarli, a volte no. Anche l’8 ho fatto tardi senza problemi.

Il 9 ero un po’ fiacca, ma la domenica mi accadeva anche prima. Altra sgradevole novità: la testa mi si è riempita di pustole sottocutanee rosse e molto dolorose. Chiederò delucidazioni.

Esami e visite

Il 6 visita dalla Prof. X. Sta programmando la radioterapia per la 2^a metà di giugno. Sulla chemio non mi ha detto nulla di particolare. Quanto alle cicatrici post-operatorie, pare non ci sia più liquido. L’avvallamento sulla parte alta del sedere è un po’ visibile. Lei sostiene che l’assetto definitivo si vedrà tra circa un anno (la ciccia e forse il muscolo potrebbero riempire leggermente il buco).

Il 7 emocromo (non rilevato alcunché di significativo).

Attività fisica

Il 3 camminato 25’ vicino casa + 5 piani dell'ospedale H;

il 4 camminato 45’ a Villa Ghigi + 5 piani dell'ospedale H;

il 5 camminato 50’ a Paderno;

il 7 camminato 30’ + 50’ vicino casa e giardini + 5 piani dell'ospedale H + 20’ di ginnastica;

l’8 camminato 1h per via degli Scalini e Barbiano;

il 9 camminato 1h sulle colline sopra Zena, con un percorso piuttosto in salita.

Condizioni psicologiche:

Finito il ciclo, ero piuttosto giù. Per la prima volta ho percepito bene il disagio fisico indotto dalla chemio e la cosa mi ha un po’ spaventata. Temo di stare anche peggio in futuro e che ciò possa intralciare le attività che mi si prospettano per l’estate. Devo impegnarmi nel dormire abbastanza, svegliandomi il più tardi possibile. Continuo a controllare gli eccessi alimentari, senza privarmi dei cibi necessari per mantenermi in forze.

Il 5 ero abbastanza depressa e spaventata. Speravo che la nausea durasse meno.

Molto energica e pimpante, come sempre, venerdì e sabato. Continuano gli apprezzamenti per il nuovo look.

Piccolo momento di panico durante la festa del (omissis): X, che non vedevo da tempo, ha cominciato ad accarezzarmi la testa, nella parte posteriore. Avevo una gran fifa che sentisse l'intelaiatura della parrucca, ma dato che ha continuato tranquillamente per diversi secondi, penso che non di sia accorto di nulla.

V settimana (10-16 maggio).

Il 10 chemio corta. Nessun fastidio, neanche il sapore sgradevole.

Il 12 emocromo. Sono calati i globuli bianchi (900, mentre dovrebbero essere 4.000 - 9.000 e già a 2.000 ci si sente deboli), e ho subito iniziato le iniezioni dei fattori di crescita. Comunque, non sono stata male.

Il 14 esami sangue ed urine. I globuli bianche erano scesi a 600 circa, ma l'ho saputo solo il lunedì successivo.

Condizioni fisiche

Ho chiesto informazioni sulle pustole sia alla signora che mi ha venduto la parrucca, sia ad un'infermiera. Entrambe sostengono che capita spesso a chi sta perdendo i capelli. La parrucca non causa il fenomeno, ma può acuire il fastidio. E' necessario applicare una pomata apposita, cosa che, del resto, ho iniziato a fare già da lunedì (pomata al cortisone). Le pustole sono dolorosissime se sottoposte a pressione (per es., quella del cuscino), ma dovrebbe essere un fenomeno temporaneo. Mercoledì hanno iniziato a migliorare leggermente.

Ho accennato anche alle "contrazioni". Possono essere una conseguenza della chemio. Più avanti faranno un esame neurologico.

I primi 3 giorni della settimana stavo discretamente, nonostante avessi dormito male a causa delle pustole. Venerdì il cuoio capelluto era migliorato enormemente. Domenica rimanevano solo poche tracce dell'irritazione.

Purtroppo ho dormito pochissimo per tutta la settimana, nonostante la sera non sia uscita da domenica a giovedì compresi. Ogni tanto provo a dormire il pomeriggio, ma, sebbene io metta i tappi nelle orecchie, c'è troppo rumore (omissis).

Venerdì sono uscita ed ho fatto tardi, ma non troppo. Sono stata bene, ma ho avuto uno o due spasmi.

Sabato X ha detto che gli sembro molto equilibrata. Del resto, lui ha la teoria che per stare bene bisogna avere delle sfighe. Durante la serata mi sono divertita. Non ho fatto particolarmente tardi, perché ero ad una festa all'aperto e la pioggia ci ha indotti ad andarcene.

Attività fisica

Il 10, 5 pp. a piedi. Inoltre: a V. Ghigi, alternato 10' di corsa + 5 camminando + 5 di corsa + 7 camminando + 4 di corsa + 20 camminando. La corsa si è svolta prevalentemente in salita. E' un evento importante: non correvo dall'8 febbraio, data fino alla quale avevo mantenuto per anni un ottimo allenamento. Correvo sempre in salita, abbastanza veloce e con qualsiasi temperatura. Durante questi tre mesi, ho potuto fare solo ginnastica e camminate. La prestazione del 10 fa schifo in confronto a quelle abituali, ma ritengo di essere pienamente giustificata. Oltretutto, alternare dei minuti di cammino alla corsa è necessario affinché la ripresa degli allenamenti non sia traumatica. Ulteriore elemento di consolazione: X era più affaticato di me (non corre da circa un anno ed è fuori forma, ma è comunque un uomo molto forte ed agile, ha 27 anni ed era anche cintura nera di full contact). La mia dignità sportiva è salva!

L'11, camminato 35' a M. Donato + 35' ai Giardini+ 20' ginnastica;

il 12 camminato 35' a M. Donato + 2 volte 5 pp dell'ospedale H;

il 13 corso 31' a V. Ghigi (senza interruzioni, anche se ad andatura lenta all'inizio, moderata dopo; è stato molto soddisfacente) + 5 pp. dell'ospedale H;

il 14 camminato 70' a V.G. + 5 pp dell'ospedale H. + 20' ginnastica;

il 15 niente;

il 16 camminato 1 h a V.G. +45' ai Giardini + 20' ginnastica.

Peso

Venerdì 14 pesavo 63,4 Kg. Potrei riaumentare leggermente durante il fine-settimana, ma sono comunque piuttosto soddisfatta perché, senza troppi sforzi e rispettando un regime alimentare abbastanza completo, mi sto riavvicinando al mio peso forma. Prevedo che gli ultimi chili saranno, come spesso capita, i più difficili da perdere.

VI settimana (17-24 maggio)

Il 17 chemio "corta".

Non me l'hanno fatta subito, perché dal prelievo del 14 i globuli bianchi risultavano solo 600. Dopo un altro prelievo di sangue, hanno visto che sono saliti a 4.100 ed ho potuto fare la terapia. Le iniezioni degli elementi di crescita erano finite domenica.

Condizioni fisiche

Lunedì ero molto assonnata. Non ho fatto quasi nulla.

Abbastanza fiacca anche martedì e mercoledì, con fastidio allo stomaco. Comunque, in primavera mi è già capitato in passato di essere giù di forma, specialmente nelle giornate di brutto tempo come queste.

Ho sempre meno appetito. Faccio volentieri una colazione abbondante, anche perché gradisco maggiormente cibi dolci. Le difficoltà nascono con gli altri pasti: mi nauseano leggermente la carne, il pesce, le verdure (forse, il problema di queste ultime è che fanno massa), cose che prima gradivo e mangiavo in abbondanza. Mi sforzo, perché non voglio privarmi di alimenti essenziali e ci tengo ad avere un'alimentazione completa. Comunque, a pranzo mangio poco, in modo da avere più fame a cena e riuscire ad ingoiare fibre e proteine. Mi va benissimo se riesco a dimagrire ancora, ma devo evitare di indebolirmi.

Durante la notte, mi sveglio spesso per fare pipì e dopo ho difficoltà a riaddormentarmi.

Attività fisica

Il 17 camminato 30' in centro + 2 volte 5 pp dell'ospedale H;

il 18, 25' ginnastica;

il 19 camminato 20' in centro e 25' vicino casa;

il 20, 25' ginnastica.

(Il file con le note di Claudia sul periodo durante i primi cicli di chemioterapia termina qui.)

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